Vêtements adaptés et SLA : garder ses vêtements préférés à chaque étape de la maladie
Avec la sclérose latérale amyotrophique, le corps change. Parfois vite, parfois progressivement. Et les vêtements qui convenaient parfaitement il y a six mois peuvent devenir difficiles à porter aujourd’hui.
Ce qui ne change pas, c’est l’envie de rester soi-même. De porter ce qu’on aime. De ne pas se résoudre à des tenues imposées par la maladie.
Chez Adapt & Joy, nous croyons qu’un vêtement doit évoluer avec la personne qui le porte. Pas l’inverse. C’est tout le sens de notre travail avec les personnes atteintes de SLA et leurs proches.
Ce que la SLA change pour l’habillage
La SLA est une maladie neuromusculaire évolutive qui affecte progressivement les muscles volontaires. Ce que ça signifie concrètement pour l’habillage :
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La force dans les mains diminue : boutonner, fermer une fermeture éclair, accrocher une agrafe devient de plus en plus difficile, puis impossible.
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Les bras perdent progressivement leur mobilité : lever les bras pour enfiler un pull, passer une manche, tirer un vêtement vers le bas demande un effort croissant.
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L’équilibre peut être affecté : s’habiller debout devient risqué, s’habiller assis demande une organisation différente.
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La fatigue s’installe rapidement : chaque geste coûte plus qu’avant, et l’habillage du matin peut épuiser pour le reste de la journée.
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Le recours à un fauteuil roulant change la posture et les besoins de coupe : les pantalons descendent dans le dos, les vêtements se froissent, les points de pression se déplacent.
Ces changements n’arrivent pas tous en même temps. C’est précisément pourquoi les adaptations doivent pouvoir évoluer aussi.
Des vêtements qui évoluent avec la maladie
Plutôt que de racheter une garde-robe entière à chaque étape, nous adaptons les vêtements existants au fur et à mesure. Une chemise aimée depuis des années peut d’abord être transformée avec des aimants pour faciliter la fermeture. Plus tard, si la mobilité des bras diminue davantage, nous pouvons y ajouter une ouverture latérale ou dorsale pour permettre un habillage assisté.
L’idée, c’est de garder le lien avec ses vêtements. Avec ce qu’on aimait porter. Parce que dans une maladie qui prend progressivement tant de choses, pouvoir encore mettre son pull préféré, c’est aussi une façon de rester soi.
Les adaptations pour les premiers stades
Quand la force dans les mains commence à diminuer mais que la mobilité des bras est encore présente, les adaptations portent surtout sur les fermetures.
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Remplacement des boutons par des aimants invisibles sur les chemises et les vestes.
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Remplacement des fermetures éclair de sweats par des systèmes magnétiques ou des scratchs doux.
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Élastification de la taille des pantalons pour éviter les boutons et les pressions.
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Ouvertures aux poignets pour faciliter l’enfilage sans manipulations fines.
Les adaptations quand la mobilité des bras diminue
Quand lever les bras devient difficile et que l’habillage doit être assisté, les adaptations changent de nature.
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Ouvertures latérales sur les hauts pour glisser les bras sans les lever.
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Ouvertures dans le dos pour permettre à l’aidant d’habiller la personne sans manipulation excessive.
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Encolures élargies pour éviter de passer la tête avec effort.
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Ouvertures épaule sur les t-shirts et sweats pour un habillage segmenté.
Les adaptations pour le fauteuil roulant
Le passage au fauteuil roulant demande des ajustements spécifiques, notamment sur les pantalons.
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Réhaussement du dos des pantalons pour éviter qu’ils descendent en position assise.
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Élargissement de la taille pour éviter les compressions abdominales.
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Ouvertures sur les côtés du pantalon pour faciliter l’habillage par l’aidant sans avoir à soulever la personne.
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Ouverture auto-sondage quand les transferts deviennent difficiles ou impossibles, pour préserver l’accès sans retirer le vêtement.
Pour les aidants et les soignants
Accompagner une personne atteinte de SLA dans son habillage est physiquement et émotionnellement éprouvant. Les gestes se multiplient, la personne perd progressivement sa capacité à participer, et chaque habillage peut devenir une source de tension involontaire.
Des vêtements bien adaptés réduisent le nombre de manipulations nécessaires, limitent les gestes qui gênent ou font mal, et permettent à la personne de rester active dans son habillage le plus longtemps possible. C’est un gain de temps, mais surtout un gain de qualité relationnelle.
Si vous êtes ergothérapeute ou soignant et que vous accompagnez des patients atteints de SLA, nous sommes disponibles pour échanger sur les adaptations les plus pertinentes selon le stade de la maladie. Nous travaillons en partenariat avec l’ARSLA et connaissons les contraintes spécifiques de cette pathologie.
Questions fréquentes
Peut-on adapter les mêmes vêtements plusieurs fois ?
Oui. C’est même l’un des avantages de l’adaptation sur-mesure. Une chemise peut d’abord être transformée avec des aimants, puis recevoir une ouverture latérale quelques mois plus tard si les besoins évoluent. Nous gardons l’historique de chaque pièce que nous avons travaillée.
Est-ce qu’Adapt & Joy travaille avec l’ARSLA ?
Oui. Nous avons développé un partenariat avec l’ARSLA pour accompagner les personnes atteintes de SLA dans l’adaptation de leurs vêtements. Vous pouvez en savoir plus dans notre article dédié à ce partenariat.
Les adaptations sont-elles prises en charge par la PCH ?
Oui, sous conditions d’éligibilité. La Prestation de Compensation du Handicap peut couvrir jusqu’à 75 % du coût des adaptations. Nous établissons un devis conforme aux exigences de la MDPH.
Comment fonctionne contrètement la commande ?
Vous nous contactez pour décrire la situation et les vêtements concernés. Nous établissons un devis détaillé. Vous nous envoyez les vêtements, nous réalisons les adaptations et vous les retournons. Nous pouvons aussi nous déplacer selon les situations.
Pour aller plus loin
Vous êtes atteint de SLA ou vous accompagnez un proche, et vous souhaitez adapter ses vêtements préférés ?
Décrivez-nous la situation et le stade de la maladie. Nous vous proposons les adaptations les plus pertinentes aujourd’hui, et nous anticipons celles qui seront nécessaires demain.
